Wenn ...

der Beipackzettel des neuen Medikaments vom Wolkenlosmann ungelogen DIN 3 ist, Nebenwirkungen wie Schlaganfall, Taubheit, Herzstillstand und Leukämie vermerkt sind, dann möchte man das nicht lesen....

Mehr sicherlich die Tage vom besten Kerl der Welt

Ich, das höhere Selbst, das innere Kind und der Crohn

Gestern war ein super anstrengender Tag für mich. In Anbetracht dessen, das Morbus Crohn auf der "holy seven" Liste steht, eine Liste auf der DIE sieben psychosomatischsten Krankheiten stehen, habe ich mich dazu entschlossen auch von psychologischer Seite an mir zu arbeiten. Viele denken jetzt ja super der legt sich da halt auf ne Couch und redet über alles mögliche. So ist es nicht! Ich habe mich für eine systemische Familienaufstellung nach Hellinger entschieden, weil ich vor einigen Jahren auch sehr gute Erfahrungen damit gemacht habe. Das Seminar fand hier in der großen Stadt statt, geleitet von Christina Sziel. Das ganze ging von 9:30 bis 18:30 mit einer 1,5 stündigen Mittagspause.

Ich kann es nicht beschreiben. Wie man sich fühlt. Wie man sich benimmt. Was ist der Unterschied zwischen Ich und dem höheren Selbst? Was erwartet einen? Ist das Ergebnis zufriedenstellend? Bringt mir das ganze etwas oder verschenke ich einen ganzen Samstag? All diese Fragen stellt man sich. Ich kann es wirklich nur jedem empfehlen. Ich will nicht sagen das ich jetzt keinen Crohn mehr habe, denn dann wüsste die Medizin das schon längst und jeder Crohn Patient würde so eine Aufstellung machen und wäre geheilt, aber es hat mich weiter gebracht, mit der Krankheit zu leben und vorallem sie zu akzeptieren und anzunehmen. Beim ersten mal denkt man man ist im Theater oder in einem Musical. Es wird geweint, sich bewegt und viel gesprochen. Spätestens wenn man mal in der Position eines Stellvertreters ist, dann wird ganz schnell klar hier ist nix gespielt. Man spürt Dinge und Gefühle die gar nicht zu einem gehören. Das ist phänomenal und ich kann es weder mir noch euch erklären. Wie gesagt probiert es aus und ihr werdet mit Sicherheit etwas Gutes daraus mitnehmen. Die ganze Arbeit ist sehr anstrengend und kostet unheimlich viel Kraft, aber das ist ein vergleichbar kleiner Preis dafür, für das was ich bekommen hab.

Heute genießen wir einfach mal den Sonntag und freuen uns das heute mal wieder die Sonne lacht.

Auf Bald!!

Ein "hoch" auf das Cortison, NICHT!!!

Vorgestern hatte ich einen Termin bei einem neuen Facharzt für Gastroenterologie, da ich mit dem jetzigen nicht mehr so ganz zufrieden war und es immer eine halbe Weltreise für mich bedeutete. Um 17:20 Uhr hatte ich eigentlich einen Termin, aber nach dem Blick ins Wartezimmer war schnell klar, das wird wohl nichts. Nach einer Stunde warten kam ich dann endlich dran und war schließlich sehr angetan von dem Arzt.

Erstmal musste er sich die ganzen Befunde durchlesen die ich mitgebracht hatte. Zitat: " Wow, ich bin begeistert darüber das sie innerhalb so kurzer Zeit die optimale Diagnostik durchlaufen konnten." Dem ganzen liegen einfach nur gute Kontakte innerhalb der Familie zugrunde. Ein "normaler" Kassenpatient hat eine durchschnittliche Wartezeit von einigen Wochen pro Untersuchung (Darmspiegelung, Magenspiegelung und MRT). Ich erzählte dann im Verlauf des Gespräches was im Moment so los ist und wie es mir geht. Schnell war dem Fachmann klar, es muss jetzt was passieren. Kurzerhand griff er zu einem kleinen, ich nenne es mal "Medikamentenpass", und fing wild an zu schreiben.

                     Morgens                       Mittags                     Abends

1 Woche  60mg Cortison                    -----                20mg Cortison
1 Woche  60mg Cortison                    -----                10mg Cortison
1 Woche  50mg Cortison                    -----                10 mg Cortison
1 Woche  40mg Cortison                    -----                      -----
1 Woche  30mg Cortison                    -----                      -----
1 Woche  25mg Cortison                    -----                      -----
1 Woche  20mg Cortison                    -----                      -----
 Ab jetzt
zusätzlich        
Budenofalk        1                                  1                            1

Da hab ich jetzt erstmal Programm für die nächsten Wochen. Falls irgendetwas abnormal sein sollte soll ich einfach nochmal anrufen und dann stellen wir auf ein anderes Medikament um.

Azathioprin, ein sogenanntes Immunsuppressivum.

Ganz einfach mal erklärt: Ein Immunsuppressivum unterdrückt die Immunabwehr, was sich der ein oder andere der ein wenig Latein beherrscht sich schon gedacht hatte. Hintergrund ist, das bei einem diagnostizierten Morbus Crohn, der eigene Körper versucht den Darm abzustoßen, deshalb entstehen auch die großflächigen Entzündungen im Darm. Also gibt man ein Medikament, welches versucht die körpereigenen Zellen zu schützen indem es die Zellen die den Darm bekämpfen eindämmt. Das ganze kann natürlich auch gehörig nach hinten losgehen. Bauchspeicheldrüsenentzündungen sind meistens inklusive, ebenfalls kann Haarausfall oder sonstiger mist auftreten. Da muss man sich dann wohl entscheiden was einem lieber ist.

Harren wir der Dinge die da kommen.

Auf bald

Der Kapitän

Da das tollste Mädchen der Stadt so freundlich war mich als Passagier auf dem Wolkenllosschiff (endlich ist der Kapitän auch mal an Bord :p) mitzunehmen, werde ich versuchen ein wenig zur allgemeinen Unterhaltung beizutragen. Fragen bitte fragen, Senf bitte in Kommentare umwandeln und in Anbetracht dessen das ich Germanistik nicht studiert habe, gebe ich keinerlei Gewähr auf Rechtschreibung und Grammatik.
Joa, wie beginnt man denn sowas? Steckbrief brauchen wir ja nicht, weil mich kennt ja schon jeder. Erzählen über unsere Familie brauche ich euch auch nichts, denn das wisst ihr auch schon alles :) Also gibt es "nur" von tollen gemeinsamen Zeiten zu berichten.

Bei dem durchaus bescheidenen Wetter heute haben wir uns kurzerhand entschlossen: "Ab in die Matschklamotten und raus ins freie." Da waren unsere Räuber gleich Feuer und Flamme. Gerade zur Tür raus und 50 Meter weiter hatten wir heute einen super Ausblick, der natürlich gleich festgehalten werden musste.

Fahrrad und Laufrad sind natürlich auch immer mit dabei, der kleinste jedoch findet es noch ganz toll chauffiert zu werden.

Ein toller Sonntag Nachmittag war es den man trotz des Wetters genießen konnte.

Morgen steht für mich mal wieder ein Arztbesuch an und wir lassen uns einfach mal überraschen was es für neue Ideen und Ansätze gibt. In nächster Zeit werde ich dann über den Crohn berichten und die ein oder andere Information mit euch teilen.

Um es euch Lesern etwas einfacher zu machen haben wir uns dazu entschieden vor Beiträgen von mir den kleinen König zu posten. Nur der einfachheit halber.

Jetzt noch einen schönen Abend euch allen und auf bald!!!

Cröhnchen Update

Die Ergebnisse der Gewebeproben der Magenspiegelung sind da. Nicht nur in der Speiseröhre bestätigter crohn befall sondern auch im Magen... Hach :-(

Cröhnchen update

Ich wurde ja darum gebeten euch auf dem laufenden zu halten was den besten wolkenlosmann betrifft. Bei der Magenspiegelung wurde auch der befall der Speiseröhre mit morbus crohn festgestellt. Im ultraschall kam eine sichtbare Fettleber hinzu :-(
Wirklich ernsthaft bemerkt hatte er davon nicht, aber erschreckend was da so in ihm schlummert.
Schmerztechnisch ist jeder Tag anders wirklich linderung bringt das cortison also nicht oder zumindest noch nicht. Schlafen können ist noch immer ein problem bis halb fünf vor dem fernseher kommt vor. Unruhe und 3h schlaf reichen... Obwohl er deutlich merkt das er kaputt ist. In 2wochen gubts einen neuen Termin beim doc und dann sehen wir weiter.

Das Leben

lange überlegt habe ich ob ich überhaupt einen Post zu diesem Thema hier schreibe oder nicht. Letztendlich ist es aber eine Sache die uns als Familie begleiten wird.

Der wolkenllosmann klagt schon lange über probleme bei der verdauung. Um ehrlich zu sein kenne ich Ihn gar cniht ohne diese Probleme. Sie waren einfach immer da und irgendwann ist es für einen so normal das man gar nicht weiter darüber nachdenkt. Wir haben versucht bestimmte Symptome am Essen festzumachen, allerdings erfolglos. Nun ja dann nimmt man es so wie es ist ....

Allerdings vor 3 Wochen schien uns aufgrund dessen das er eh krank geschrieben war doch an der Zeit das mal abklären zu lassen. Auch die Internistin vor Ort befürwortete das, denn durch Ultraschall und Blutbild war nichts zu erkennen.

Darmspiegelung.
Das Abführmittel ist ein grauß und ich habe wirklich mit ihm gelitten auch musste er 24h nüchtern bleiben.  Allein was da an Trinkmenge verlangt wird ist unfassbar. 1 liter hat allein diese lösung und dazu soll man dann mindestens 2 liter so dazu trinken. Den ersten Beutel musste er um 17 Uhr trinken mit müh und not und Nase zu hat er es ganz gut geschafft. Am nächsten morgen sollte er um 7 trinken. Salzig süße nach orange duftende Lösung um 7 !!! 3 Gläser dann war Schluss wir waren dann schon am Würgereiz angelang :)

Dann Spiegelung und sie stellte sofort fest das es sich eindeutig um * Morbus Crohn * handelt ...
Als er nach Hause kam dachte ich erst er veräppelt mich. War es doch die Diagnose vor der ich ganz still Angst hatte.
Ratlosigkeit... wir haben wirklich 2 Tage gebraucht um wieder einen klaren Kopf zu bekommen.
Nächster schritt neben einer Großpackung Medikamente war ein MRT.
Sie vermutete eine Stenose, also eine Verängung im Darm die im schlimmsten Fall einen Darmverschluss hervorrufen kann.

Also wieder nüchtern bleiben, glücklicherweise nicht Abführen. Allerdings Kontrastmittel oral hinein und dann auch noch über die Vene.
Angst vor dem MRT war nicht da kannte er schon gut allerdings vor einer Stenosen Op war uns bange denn daraus kann eine riesen OP werden, mit dementsprechendem Heilungsprozess.
50 cm Dünndarm komplett hochgradig entzündet - beginnende Stenose die uns aber noch völlig egal sein kann.
Puhh.... allerdings sind wir dann bei der nächsten Baustelle angelangt, denn 50mmg Cortison standen auf dem rezept für die Apotheke. Er soll linderung bekommen ganz klar, aber Cortison ? Da wir ja ein wenig vom fach sind kennen wir die Nebenwirkungen.
Jetzt nach einer Woche mit Cortison bemerkt er lediglich Heißhunger. Rekord waren 3 Teller Spaghetti , sowas kenne ich nicht von ihm.
Gerade im Moment ist er zur Magenspiegelung und ich hoffe dann lassen sie ihn erstmal in frieden und wir schauen das wir hoffentlich schnell und erfolgreich vom Cortison runter kommen . oder ob wir bei einer sogenannten Erhaltungsdosis stehen bleiben.

Wir werden sehen wohin die Reise geht.... wie schwer der verlauf des Morbus Crohn bei ihm sein wird. leider ist es so das wenn man es in jungen Jahren diagnostiziert bekommt der verlauf oft schwere ist....

Ich halte euch bei Zeiten auf dem laufenden..
liebste grüße